Μια απρόσμενα χιουμοριστική, εκ των έσω ματιά στον αυτισμό, είναι το ντοκιμαντέρ

Neurotypical (2010) του Άνταμ Λάρσεν(παγκόσμια πρεμιέρα), το οποίο εξερευνά τη διαχωριστική γραμμή μεταξύ των όρων «φυσιολογικοί» και «αυτιστικοί», από τη σκοπιά των δεύτερων, στους οποίους δίνει πρωταγωνιστικό ρόλο. Μέσα από την καθημερινότητά τους, ο σκηνοθέτης αμφισβητεί ανοιχτά τα κοινωνικά πρότυπα «κανονικότητας», πράττοντας έτσι το αυτονόητο: να διευρύνει τα – παρεξηγημένα εδώ - σύνορα της έννοιας «άνθρωπος».

πηγή: www.tanea.gr

Οι συμπεριφορές έχουν κάποιο σκοπό. Προσπαθήστε να καταλάβετε τη λειτουργικότητα της συμπεριφοράς. Τι εξυπηρετεί; Μειώνει το άγχος; Μπλοκάρει κάποιο θόρυβο; Μπορεί το άτομο με αυτισμό να θέλει να εκφράσει κάποια ανάγκη του ή συναίσθημα. Προσπαθήστε να βρείτε την αιτία της συμπεριφοράς.Αρχικά προσπαθήστε να καταλάβετε αν είναι πόνος. Προσπαθήστε με υπομονή να βοηθήσετε το παιδί, χωρίς εντάσεις.

Προσεγμένη και ισορροπημένη διατροφή

Ο αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών. Ο αυτισμός δεν μπορεί να ιαθεί, όμως μπορεί να καλυτερεύσει η ποιότητα ζωής του ατόμου και να βελτιωθεί η κατάσταση του. Η  ανάγκη για σωστή και προσεγμένη διατροφή δημιουργεί μια άριχτα συνδεδεμένη σχέση μεταξύ φαγητού και διαταραχών αυτισμού.

Η μικρή Άσλεη είναι 11 ετών, αυτιστική και  χαμηλά λειτουργική. Μέσα από αυτό το βίντεο, ο μπαμπάς της Ασλεη, μας δίνει την δυνατότητα να δούμε τι σημαίνει αυτισμός χαμηλά λειτουργικός για το παιδί και την οικογένεια 

Σκεφτείτε ότι κάθεστε στην αίθουσα ενός κινηματογράφου και βλέπετε μια ταινία. Σκεφτείτε ότι ακούτε τον ήχο τέσσερεις φορές πιο δυνατά από το διπλανό σας. Ότι οι φωτεινές σκηνές είναι πιο έντονες στα μάτια σας απ' ότι σε κάθε άλλον στην αίθουσα. Σκεφτείτε ότι όσο βλέπετε την ταινία δέχεστε ερεθίσματα από την θερμοκρασία του χώρου, την καρέκλα που κάθεστε, τις φωνές ή τα γέλια των διπλανών σας, τις παιδικές φωνές που μπορεί να υπάρχουν στην αίθουσα κτλ. Και τώρα σκεφτείτε ότι ενώ οι διπλανοί σας μπορούν να προσπεράσουν όλα αυτά τα ερεθίσματα, να τα μειώσουν ας πούμε ώστε ούτε καν να τα αντιλαμβάνονται, εσείς δε μπορείτε. Ενώ όλοι οι άλλοι μπορούν να εστιάσουν την προσοχή τους στην ταινία, για σας είναι αδύνατον. Και αυτό γιατί όλα τα ερεθίσματα είναι το ίδιο έντονα για σας ενώ για τους άλλους όχι. Μήπως θα ήταν λογικό να θυμώσετε; Μήπως θα ήταν λογικό να ξεσπάσατε ώστε να εκτονώσετε την πίεση που συσσωρεύεται μέσα σας; Αν ναι, τότε είστε αυτιστικός. Αν ναι, τότε καταλάβατε γιατί ένας αυτιστικός μπορεί να φέρεται παράξενα, να κουνάει τα χέρια περίεργα και πολλές φορές να ουρλιάζει ή να έχει συναισθηματική αστάθεια. Καλώς ήρθατε στο μαγικό κόσμο του αυτισμού. Δεν είμαι ούτε καλός ούτε κακός, δε θέλω τίποτα διαφορετικό από σας πάρα μόνο κατανόηση και αγάπη. Είμαι κι εγώ όπως εσείς, με μια μικρή διαφορά.... είμαι αυτιστικός.

Στο video που ακολουθεί δημιουργήθηκε από  έναν Αυτιστικό Υψηλής Λειτουργικότητας περιγράφει με τον ποιό κατανοητό τρόπο για εμάς, πως βιώνει την διατάραχή αισθητηριακής επεξεργασίας που βιώνουν τα αυτιστικά άτομα σε σχέση με το περιβάλλον.

Τι είναι ο αυτισμός; Τις περισσότερες φορές αν όχι όλες, αναφερόμαστε αποκλειστικά στα αρνητικά του αυτισμού. Αλλά αυτή είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος.
Τα παιδιά με αυτισμό ξέρουν και σκέφτονται πολλά περισσότερα από όσα λένε.

Η προσωπικότητα των παιδιών με αυτισμό

Έχουν πρωτότυπες και καινοτόμες ιδέες, αποδέχονται τη διαφορετικότητα, δίνουν ιδιαίτερη προσοχή στις λεπτομέρειες, είναι αρκετά παρατηρητικά τόσο σε ακουστικά όσο και σε οπτικά ερεθίσματα. Εργάζονται με μεθοδικότητα και επιμονή και είναι αποφασιστικά. Έχουν εξαιρετική μακροπρόθεσμη μνήμη, είναι ειλικρινείς και αφοσιωμένοι άνθρωποι.

Είναι παιδιά με πλούσιο συναισθηματικό κόσμο και με πλούσια και πολύ έντονα συναισθήματα.

Η αλήθεια είναι πως δεν έχω γνωρίσει έως τώρα ανθρώπους τόσο εκδηλωτικούς, αγνούς, με τόσο αληθινό χαμόγελο και να δείχνουν τόσο έντονα την αγάπη τους στους ανθρώπους.Σε αυτό το άρθρο, δε θα σταθώ σε κανένα αρνητικό χαρακτηριστικό των παιδιών με αυτισμό. Σε κανέναν ορισμό. Θα μιλήσω τελείως συναισθηματικά ευελπιστώντας να βάλω έστω και ένα μικρό λιθαράκι στο να κατανοήσετε τη διαφορετικότητα των παιδιών αυτών, τα συναισθήματα των γονέων τους, στο να αγκαλιάσετε γενικότερα τη διαφορετικότητα, και στο πώς μπορείτε να συνδράμετε στην καλύτερη ποιότητα ζωής τους. 

Τα συναισθήματα των γονέων

Ο αυτισμός επηρεάζει όλη την οικογένεια. Πρόκειται για έναν συνεχή αγώνα, για έναν αγώνα ζωής, που δίνει τόσο το παιδί όσο και οι γονείς του. Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό αλλάζει εξ ολοκλήρου τη ζωή των γονιών. Αρχικά, αρκετοί γονείς αρνούνται να δεχτούν ότι το παιδί τους ανήκει στο φάσμα.

Όταν το επιβεβαιώσουν με τη διάγνωση του παιδιού, βιώνουν ματαίωση για ένα «φυσιολογικό», υγιές παιδί και έπειτα οδηγούνται σε μια διαδικασία πένθους και σε διαρκές στρες. Προσπαθώντας να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους, βιώνουν έντονο στρες, άγχος, κατάθλιψη (ιδιαίτερα η μητέρα). Πρόκειται για μία επώδυνη και τραυματική εμπειρία.

Οι γονείς παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή, απομονώνονται, χάνουν τη διάθεσή τους, παραμελούν τον εαυτό τους και ρίχνουν ευθύνες ο ένας στον άλλον με αποτέλεσμα να απομακρύνονται από τον σύντροφό τους. Γενικότερα, εμφανίζουν ενοχικά συναισθήματα κατηγορώντας τον εαυτό τους ή το σύντροφό τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού, με αποτέλεσμα να χάνουν την αυτοεκτίμησή τους και να νιώθουν ανεπαρκείς.

Η ανυπαρξία υπηρεσιών, επιβαρύνει την οικογένεια και οι γονείς βιώνουν υψηλά επίπεδα στρες, αισθάνονται μόνοι και αβοήθητοι και πως κανείς δεν τους κατανοεί και έτσι αναπτύσσουν μετατραυματικό στρες.

Και μόνο η εντατική προσπάθεια που καταβάλλουν οι γονείς προκειμένου να ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών τους, δημιουργεί ένα επιπλέον φορτίο στις πλάτες τους. Στο εξωτερικό, οι μελέτες που πραγματοποιούνται σε οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, δεν αναδεικνύουν το δράμα της οικογένειας που μόνη και αβοήθητη αναζητεί διάγνωση και συμβουλές χωρίς ανταπόκριση, όπως πολλές φορές συμβαίνει στην Ελλάδα και ειδικότερα στην επαρχία.

Παροχή βοήθειας από την κοινωνία και μέριμνα για τον αυτισμό

Στη χώρα μας τουλάχιστον 50.000 άνθρωποι ανήκουν στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου. Ένας ολόκληρος κόσμος αόρατος για την Ελληνική πολιτεία, εγκαταλελειμμένος στους γονείς του (όσο αυτοί υπάρχουν) και έπειτα σε ιδρύματα. Ως το 1998, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες αναφορικά με την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό.

Η παροχή ειδικής βοήθειας από την πολιτεία είναι περιορισμένη και το κόστος είναι υψηλό. Αυτόματα αυτό συνεπάγεται την επιπρόσθετη δυσκολία των γονέων να βοηθήσουν τα παιδιά τους και τον εαυτό τους, καθώς εάν υπάρχει οικονομική δυσχέρεια, δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις οικονομικές απαιτήσεις που έχουν οι θεραπείες.

Η σπουδαιότητα παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά

Υπάρχουν περιπτώσεις που ορισμένα παιδιά με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στα οποία έγινε πρώιμη παρέμβαση, δεν ξεχωρίζουν από τα άλλα παιδιά, δεν παύουν όμως σε ορισμένους τομείς να είναι ξεχωριστά.

Και με αυτό τι θέλω να πω; Θέλω να τονίσω την σπουδαιότητα της παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά, ώστε να έχουν τη καλύτερη δυνατή εξέλιξη.

Η πρώιμη διάγνωση και η εντατική θεραπευτική παρέμβαση στα πλαίσια προγραμμάτων που έχουν πει

Θα πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερες ομάδες υποστήριξης και ενδυνάμωσης των γονέων με αυτιστικά παιδιά δωρεάν.

Να τους παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες, οι δυσκολίες, οι ενοχές των γονέων να ακουστούν, να ακουμπήσουν κάπου.

Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα υπρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπετικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.

Ποιότητα ζωής ατόμων με αυτισμό και θάνατος γονέων

Μια ακόμη ανησυχία σε γονείς με αυτιστικά παιδιά στην Ελλάδα, αποτελεί το μέλλον των παιδιών τους, η ποιότητα ζωής τους μετά τον θάνατο των γονιών – φροντιστών τους, εάν και εφόσον δεν μπορεί να ζήσει αυτό αυτόνομα.

Αν η οικονομική κατάσταση των γονέων είναι ικανοποιητική και επαρκής, προσπαθούν να δημιουργήσουν περιουσιακά στοιχεία που θα στηρίξουν το παιδί στο μέλλον ή φροντίζουν για ικανοποιητική σύνταξη ή προσπαθούν να περάσουν την ευθύνη για το ανάπηρο παιδί στα αδέλφια του.

Ωστόσο, σε περίπτωση που οι γονείς δεν έχουν οικονομική ευμάρεια, τα παιδιά αυτά γνωρίζετε πού και πώς καταλήγουν; Περαιτέρω δε θα αναφερθώ και σε αυτό. Τροφή για σκέψη. Τι μπορεί ή μάλλον τι πρέπει να κάνει το κράτος του 21ου αιώνα για αυτά τα παιδιά;

Θα πρέπει ακόμη να γίνουν εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης, όχι μόνο των γονέων με παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά γενικότερα όλης της κοινωνίας, των γονέων και των παιδιών σχετικά με τη φύση του αυτισμού, τα συναισθήματά τους, τις ανάγκες τους.

Τα ΜΜΕ, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα ραδιόφωνα, τα σχολεία, να αρχίσουν να μιλάνε για τα παιδιά με ιδιαιτερότητες, να μάθει ο κόσμος, να κατανοήσει και έπειτα να υποστηρίξει και να αποδεχθεί τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.

Αποδοχή της διαφορετικότητας

Διδάξτε στα παιδιά σας κατανόηση και σεβασμό. Ίσα δικαιώματα, ίση μεταχείριση, ίσες δυνατότητες. Είναι επιτακτική η ανάγκη ένταξης των ΑΜΕΑ στο κοινωνικό σύνολο και η καταπολέμηση των προκαταλήψεων ότι σε μία «υγιή κοινωνία» δεν ανήκουν οι «άρρωστοι». Έχουν και αυτοί το δικαίωμα να ζήσουν μια ανεξάρτητη και φυσιολογική ζωή. Είναι και αυτοί άνθρωποι και έτσι οφείλουμε να τους αντιμετωπίζουμε.

Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία, τραγωδία είναι να καταδικάζεται το διαφορετικό. Διαφορετικός δε σημαίνει λιγότερος. Και οι διαφορετικοί έχουν δικαίωμα στη ζωή! Οι άνθρωποι πρέπει να καταλάβουν ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι άρρωστα. Το μόνο που θέλουν είναι να γίνουν αποδεκτά.

Και να θυμάστε: «Κάθε αναπηρία είναι τόσο μεγάλη όσο της επιτρέπουμε να είναι» (Freddy Bloom).

Συγγραφή Επιμέλεια

Τσομπάνη Θεοδώρα Σύμβουλος Ψ.Υγείας

Βιβλιογραφία

Κωτσόπουλος Σ., Παπαδάκη Ε. (2012). Η προσαρμογή της οικογένειας στην απόκτηση παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του Αυτισμού.
Κωτσόπουλος Σ, Παπαδάκη Ε. (2014) Φοίτηση παιδιών προσχολικής ηλικίας με αυτισμό σε κανονικό παιδικό σταθμό και νηπιαγωγείο.
Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. (2010). Randomized controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics,125, 17-23.
De Sousa I, Holt R, Pagnamenta A, Monaco A. (2011). Unravelling the genetics of autism spectrum disorders. In, (eds.) I Roth & P Rezale, Researching the Autism Spectrum, Cambridge, Cambridge U

A.  Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση:

                                  1.  Ελλείμματα στην κοινωνική συγκινησιακή αμοιβαιότητα

                                  2.  Ελλείμματα στις μη λεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές που χρησιμοποιούνται για κοινωνική αλληλεπίδραση

                                  3.  Ελλείμματα στην ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων

   Πολλά με παιδιά με αυτισμό ίσως δεν θέλουν να επικοινωνήσουν όταν βλέπουν άλλους ανθρώπους και μπορεί να μην θέλουν να ακούσουν τι λέει κάποιος. Ακόμα μπορεί να μην ξέρουν τι να πουν ή μπορεί να μην ξέρουν πότε να σταματήσουν να μιλούν. Επίσης, μερικά παιδιά προτιμούν τη μοναξιά, να είναι μόνα τους, ή να είναι μαζί με άλλα παιδιά με τα ίδια ενδιαφέροντα.   

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

-Βάζουμε τις σκέψεις μας σε λέξεις

-Τραβώ την προσοχή και λέω τις λέξεις

-ακούω τι λέει ο άλλος

-σκέφτομαι τι λέει ο άλλος

-ξαναγυρνώ στο πρώτο βήμα….ξανά.

«Η επικοινωνία μπορεί να είναι διαφορετική για μένα. Η επικοινωνία μπορεί να μην είναι πάντα εύκολη, αυθόρμητη ή διασκεδαστική για τα παιδιά με αυτισμό».

Β.  Περιορισμένα επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων, δραστηριοτήτων:

                                  1.  Στερεότυπες επαναληπτικές κινήσεις, χρήση των αντικειμένων ή της ομιλίας

                                  2.  Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε συνήθειες ή τελετουργικά πρότυπα σε λεκτική ή μη λεκτική συμπεριφορά

                                  3.  Προσκόλληση σε εξαιρετικά περιορισμένα ενδιαφέροντα παθολογικά ως προς την ένταση ή την εστίαση

                                  4.  Υπερ-υποαντιδραστικότητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακά ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Τα παιδιά με ΔΑΦ προτιμούν τις ρουτίνες και την οικειότητα.

«Οι ρουτίνες με κάνουν να νιώθω καλά γιατί ξέρω τι να περιμένω, Μου αρέσει να ξέρω τι θα συμβεί και πότε θα συμβεί. Συνήθως νιώθω καλύτερα όταν τα πράγματα είναι οικεία»

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Προετοιμάζουμε τα παιδιά ότι μερικές φορές τα πράγματα αλλάζουν, πρέπει να αλλάζουν, επειδή στη ζωή συμβαίνουν πράγματα που δεν τα περιμένουμε. ΄Ετσι, μερικές φορές γνωρίζω και προλαμβάνω νωρίτερα ότι τα πράγματα θα αλλάξουν. Χρησιμοποιούμε πρόγραμμα.

Τα αυτιστικά παιδιά μας, βοηθιούνται να συγκεντρώνονται στα ενδιαφέροντά τους. Τους αρέσει. Μπορεί να έχουν μόνο ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον ή περισσότερα. Σε άλλα παιδιά τους αρέσει να σκέφτονται αυτά τα ενδιαφέροντα, σε άλλα να διαβάζουν γι’ αυτά, να μιλάνε, να σχεδιάζουν, να γράφουν ή και να κάνουν κάτι μ’ αυτά.

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα βιώνουν τις αισθήσεις τους διαφορετικά από τα παιδιά που δεν έχουν αυτισμό. Μερικές φορές νιώθουν ευχαρίστηση, ωστόσο άλλες φορές αυτό που αντιλαμβάνονται τους προκαλεί πόνο ή σύγχυση.

«Μπορεί να δυσκολεύομαι στους δυνατούς ή ξαφνικούς θορύβους, γι αυτό έχε το νου σου» (Ακοή).

«Μπορεί να νιώθω όταν κάτι ακουμπά στο δέρμα μου και ότι αυτό μπορεί να είναι ευχάριστο και μερικές φορές να με ενοχλεί ή να με πονάει, γι αυτό να το θυμάσαι σε παρακαλώ» (Αφή).

«Αν δεν μου αρέσει πως μυρίζει κάτι, μπορεί να δυσκολεύομαι να συγκεντρωθώ σε κάτι άλλο» (Όσφρηση).

«Ίσως να μπερδεύομαι όταν βλέπω πολλά πράγματα μαζί, γι αυτό θα ήθελα να τα βλέπω λίγα λίγα» (Όραση).

«Μπορεί να μην μου αρέσει το χρώμα ή η γεύση της τροφής και τότε μάθε με να δοκιμάσω λίγο» (Γεύση).

«Μπορεί να μην νιώθω πόνο ή πολλά πράγματα να με κάνουν να πονάω πολύ» (Πόνος).

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα κουνούν το σώμα τους με ιδιαίτερους τρόπους (Κίνηση).

«Μπορεί να χτυπάω τα χέρια μου, να πηδάω πάνω-κάτω, να κουνιέμαι, να γυρνάω γύρω-γύρω».

Τα παιδιά με ΔΑΦ επιδίδονται στις κινήσεις αυτές όταν είναι χαρούμενα ή αγχωμένα ή όταν βαριούνται ή από συνήθεια.

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Βοηθάμε τα παιδιά όσο είναι εφικτό να θυμούνται να κάνουν τις κινήσεις αυτές όταν είναι σ’ ένα δωμάτιο μόνα τους ή όταν γυρίσουν σπίτι. Μπορούμε να τους δώσουμε χρόνο για κούνια αν είναι εφικτό, ή σε μια κουνιστή πολυθρόνα ή τραμπολίνο ή ακόμα να δώσουμε και συγκεκριμένη ώρα για αυτές ή άλλες κινήσεις-ασκήσεις.

«Εξηγούμε στα παιδιά που δεν είναι στο φάσμα και στους ενήλικες και τους εκπαιδεύουμε να «μάθουν» για τον αυτισμό».

Ψυχολόγος Μαρία Καλυβίτη

ΒIBΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Faherty, C. (2014). Αυτισμός Τι σημαίνει για μένα.Αθήνα: Εκδόσεις Ροτόντα.

Μετεκπαιδευτικό Πρόγραμμα στις Διαταραχές ΔΑΦ Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών/Οκτώβριος 2017.

Οι παρακάτω ερωτήσεις και απαντήσεις έχουν συλλεγεί από τον παιδοψυχίατρο Δρ. Ιωάννη Σύρο στη διάρκεια της κλινικής του εμπειρίας και πρακτικής , κυρίως απαντώντας σε ανάλογες ερωτήσεις των γονέων.

        1.Το παιδί μου έχει φτωχό λεξιλόγιο και καθυστέρησε να μιλήσει. Θα πρέπει να ανησυχήσω ότι βρίσκεται στο φάσμα του Αυτισμού;

Η καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου αποτελεί ένα μόλις από τα ποικίλα γνωρίσματα που ενδεχομένως να εντοπίσει ο κλινικός κατά τη διαγνωστική διερεύνηση του παιδιού με Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Πάρα ταύτα, η καθυστέρηση στο λόγο μπορεί να οφείλεται σε ειδική αναπτυξιακή διαταραχή της γλώσσας. Στις περιπτώσεις αυτές, είναι απαραίτητη η Λογοθεραπευτική αξιολόγηση καθώς και η διεξαγωγή ωτορινολαρυγγολογικής -ΩΡΛ- εκτίμησης, προκειμένου να αποκλεισθεί η ύπαρξη ή συνύπαρξη βαρηκοΐας .

          2.Το παιδί μου δυσκολεύεται στην κοινωνικοποίηση και στη δημιουργία παρέας, είναι πιθανό να παρουσιάζει αυτισμό ;

Η δυσκολία στηv κοινωνική συναλλαγή εντοπίζεται όχι μόνο σε άτομα  με ΔΑΦ, αλλά και σε άλλες συναισθηματικές διαταραχές. Ενδεικτικά, εντοπίζεται και στη Διαταραχή του Κοινωνικού Άγχους, κατά την οποία το παιδί αγχώνεται όταν έρχεται αντιμέτωπο με διάφορες κοινωνικές συνθήκες, τις οποίες τείνει στη συνέχεια να αποφεύγει ή στην Εκλεκτική Αλαλία, κατά την οποία το παιδί αποτυγχάνει να μιλήσει σε ένα ή περισσότερα πλαίσια, συνηθέστατα στο σχολείο· και στις δύο αυτές καταστάσεις παρατηρούνται δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και στην κοινωνική ζωή. Έτσι, είναι σημαντικό να γίνει μία ενδελεχής διαγνωστική αξιολόγηση προκειμένου να αποσαφηνιστεί το υπόβαθρο στο οποίο εμφανίζονται οι δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και να τεθεί η διάγνωση της διαταραχής προκειμένου να προταθεί η κατάλληλη προσέγγιση θεραπείας και αποκατάστασης.

              3.Η παρουσία επαναληπτικών και περιορισμένων σκέψεων και συμπεριφορών σημαίνει πως ένα άτομο έχει ΔΑΦ;

Τα περιορισμένα και επαναληπτικά ενδιαφέροντα και σκέψεις, καθώς και οι επαναληπτικές και επίμονες συμπεριφορές ως απαντήσεις στις σκέψεις αυτές, συνιστούν συχνά συμπτώματα του αυτισμού. Παρόλα αυτά, οι συμπεριφορές αυτές μπορεί να συναντώνται στα πλαίσια και άλλων ψυχικών καταστάσεων, και πιο συχνά, στην ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή-ΙΔΨ.  Σημαντικό κριτήριο για να διακρίνουμε τις δύο αυτές διαγνωστικές καταστάσεις είναι η εναισθησία που έχει το άτομο για τις δυσκολίες αυτές: για παράδειγμα, ένα άτομο  με ΙΔΨ διαταραχή περιγράφει συχνά τις σκέψεις του αυτές ως παρείσακτες, υπερβολικές και παράλογες, σε αντίθεση με το άτομο με ΔΑΦ. Επιπλέον, σημαντικό είναι το κατά πόσο οι συμπεριφορές αυτές οδηγούν το άτομο σε ευχαρίστηση και το απαλλάσσουν από το άγχος, όπως  συμβαίνει στην περίπτωση των στερεοτυπιών που παρατηρούνται στα πλαίσια της ΔΑΦ, ή εάν μακροπρόθεσμα επιτείνουν το άγχος, όπως συμβαίνει στην περίπτωση των καταναγκαστικών συμπεριφορών της ΙΔΨ διαταραχής. Επιπλέον, το περιεχόμενο των σκέψεων αυτών μπορεί να διαφέρει:  στην ΙΔΨ παρατηρούνται επαναληπτικές ιδέες (Ιδεοληψίες) περιεχομένου επιθετικότητας, μόλυνσης, σεξ, που σπάνια παρατηρούνται στην ΔΑΦ. Βέβαια, πολλές φορές η διάκριση είναι δυσχερής και σε κάθε περίπτωση απαιτείται μια αναλυτική παιδοψυχιατρική αξιολόγηση, ενώ δεν αποκλείεται η περίπτωση της συννοσηρότητας, δηλαδή της συνύπαρξης  των δύο αυτών διαταραχών.

           4.Ο Παιδίατρος αναφέρει ότι το παιδί μου έχει υπερκινητικότητα ή / και δυσκολία συγκέντρωσης, πιθανώς στα πλαίσια της Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερδραστηριότητας (ΔΕΠ-Υ), ενώ ο παιδοψυχίατρος αναφέρεται σε ΔΑΦ. Τι ισχύει;

Η υπερκινητικότητα και η διάσπαση της προσοχής αποτελούν κεντρικά (πυρηνικά) χαρακτηριστικά  της ΔΕΠ-Υ. Πρόκειται για διαταραχή κατά την οποία τα παιδιά εμφανίζουν μια σειρά από δυσκολίες που επηρεάζουν διάφορους τομείς της καθημερινότητάς τους, όπως το να ξεχνούν τα προσωπικά τους αντικείμενα και τα καθήκοντα τους, να αφήνουν στη μέση τις εργασίες τους, να δυσκολεύονται να οργανωθούν, να ακολουθήσουν οδηγίες, να παραμείνουν στην καρέκλα τους για όσο απαιτεί η περίσταση, να μιλούν πολύ, κ.α. Η ΔΕΠ-Υ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που μπορεί να γίνει αντιληπτή από μικρή ηλικία, ενώ μια ανάλογη/παραπλήσια εικόνα μπορεί να παρατηρηθεί ενδεχομένως και σε ένα άτομο με ΔΑΦ. Κατά συνέπεια, ένα άτομο με αυτά τα γνωρίσματα μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο πρόκλησης για τον κλινικό γιατρό που καλείται να θέσει διάγνωση. Επιπλέον, η συνύπαρξη και των δύο διαταραχών, δηλαδή της ΔΕΠ-Υ και της ΔΑΦ, αποτελεί σήμερα μία βιβλιογραφικά τεκμηριωμένη πιθανότητα , η οποία δεν θα πρέπει να αποκλείεται εξορισμού. Σε  κάθε περίπτωση ,είναι πολύ χρήσιμο η διάγνωση να γίνεται στα πλαίσια διεπιστημονικής ομάδας, από έμπειρους ιατρούς ,που γνωρίζουν καλά την ΔΑΦ αλλά και τις άλλες διαταραχές από τις οποίες απαιτείται να διακριθεί ή να επιβεβαιωθεί ότι συνυπάρχει.

        5.Η νοητική υστέρηση αποτελεί χαρακτηριστικό του αυτισμού/ παρατηρείται σε κάθε περίπτωση αυτισμού;

Η συννοσηρότητα Νοητικής Υστέρησης με ΔΑΦ δεν διαπιστώνεται πάντοτε. Για την ακρίβεια, γνωρίζουμε σήμερα ότι περισσότερα από τα 2/3 των ατόμων με αυτισμό - το 68,4 % - έχουν φυσιολογική νοημοσύνη. Η απουσία ΝΥ συνιστά έναν κομβικό παράγοντα θετικής πρόγνωσης  και αναπτυξιακής εξέλιξης του παιδιού, σε συνδυασμό με την πλαισίωση της καθημερινότητας του με  πρόγραμμα αποκατάστασης και ειδικής αγωγής, καθώς επίσης και η συναισθηματική στήριξη (το «νοιάξιμο»)  από την οικογένεια.

        6.Υπάρχει περίπτωση τα συμπτώματα της ΔΑΦ που εντόπισε ο ειδικός να οφείλονται αποκλειστικά σε μένα και στην ελλιπή εκπαίδευση που έδωσα στο παιδί μου;

Ξεκάθαρα όχι. Αρκετά από τα συμπτώματα  που απαντώνται στις περιπτώσεις ΔΑΦ, όπως είναι ο φτωχός λόγος, τα κοινωνικά ελλείμματα, οι στερεοτυπίες και η δυσκολία στη συναισθηματική αυτορρύθμιση, μπορεί να προσομοιάζουν με την αναπτυξιακή εικόνα ενός παιδιού με ανασφαλή ή αποδιοργανωμένο δεσμό με τα πρόσωπα φροντίδας και των συνοδών φτωχών περιβαλλοντικών ερεθισμάτων που ενδεχομένως έχει λάβει. Εν τούτοις, η κατάσταση αυτή εμφανίζεται αποκλειστικά σε συνθήκες σοβαρής παραμέλησης εκ μέρους των κηδεμόνων, συνθήκες που απαντώνται σε παιδιά που διαβιούν σε ακραία περιβάλλοντα παραμέλησης, όπως για παράδειγμα σε περιπτώσεις σωματικής κακοποίησης ή διαβίωσης σε ιδρύματα.  Αυτού του τύπου τα αναπτυξιακά ελλείμματα σε σημαντικό βαθμό υποχωρούν και αναστρέφονται  όταν το παιδί απομακρυνθεί από το συγκεκριμένο περιβάλλον και βρεθεί σε ένα πλούσιο σε ερεθίσματα  και συναισθηματικά υποστηρικτικό περιβάλλον ανάπτυξης.

Δρ. Ιωάννης Σύρος Παιδοψυχίατρος

Παιδοψυχιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική Νοσ. Παίδων “Η Αγία Σοφία”

πηγή: autismap.gr 

Ο αυτισμός περιγράφεται ως μια διαταραχή «φάσματος». Αυτό σημαίνει ότι ενώ όλα τα άτομα με αυτισμό έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, ωστόσο επηρεάζονται με διαφορετικό τρόπο και σε διαφορετικό βαθμό, με αποτέλεσμα να διαφέρουν οι ανάγκες τους καθώς και ο βαθμός υποστήριξης που απαιτείται. Όλα τα άτομα μπορούν να εκπαιδευτούν. Όλα τα άτομα μπορούν να βοηθηθούν.

"Ποια είναι η λειτουργία των περισσότερων προβλημάτων συμπεριφοράς;"

"Γιατί κάνουν στερεοτυπίες τα παιδιά με αυτισμό;
Πρέπει να τις σταματάμε τις στερεοτυπίες;
Πώς πρέπει να αντιμετωπίσουμε τις εμμονές και τις στερεοτυπίες;"

«Πρέπει να αναγνωρίσουμε τις διαφορές, πρέπει να τις καλωσορίσουμε,

ώσπου η διαφορά να μην είναι πλέον διαφορά.»

-Adela A. Allen

Ο παρακάτω σύνδεσμος είναι ένα ερωτηματολόγιο της μεταπτυχιακής φοιτήτριας  Μαριαλένας Ματσούκα, που ερευνά την βιολογική βάση του Αυτισμού, είναι σημαντικό να συμμετέχουν μητέρες αυτιστικών ατόμων στην έρευνα ώστε κάποια στιγμή να βρεθεί η "άκρη του νήματος"  στην αιτιολογία του Αυτισμού.

Ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο και συμπληρώστε ανώνυμα και δωρεάν το ερωτηματολόγιο

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejln0s6ab-NFBFF2OzlTSHKUEsENgAwoAVMbgUMdXFzoYosQ/viewform?fbclid=IwAR2FVygxHPjBguC2deBSavDK_jOL4cwkob_QLj9Sx1Lnv-0VpqKj1xuflmU

Θεραπευτική Αντιμετώπιση 

Ο αυτισμός αρχίζει και συνεχίζει να εκδηλώνεται, χωρίς να γίνεται αντιληπτός, από τους γονείς ή ακόμη και από τους γιατρούς του παιδιού. Οι οδηγίες για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού και τη θεραπευτική αντιμετώπισή του πρέπει να γνωστοποιούνται σε όλους, γονείς και επαγγελματίες της υγείας ή της εκπαίδευσης. 

Έχεις παιδί με γενετικό σύνδρομο και κουράστηκες; Aισθάνεσαι την ανάγκη να μοιραστείς την αγωνία και τους φόβους σου; Βλέπεις ότι όλα πάνε στραβά και δεν μπορείς να ελέγξεις την κατάσταση; Bλέπεις ότι το παιδί σου εξαντλεί κάθε ενέργεια σου και σε φέρνει πολλές φορές σε απόγνωση;

Επιστημονικό άρθρο του 2017 που αναλύει τη γνώση μας για τις γενετικές αιτίες του αυτισμού, μιας ετερογενούς διαταραχής της επικοινωνίας και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης,αναφέρει ότι με την ανάπτυξη των τεχνικών και την κατανόηση της λειτουργίας των γονιδίων τα τελευταία χρόνια οδηγεί στην εκτίμηση ότι πολλά για τη γενετική αιτιολογία του αυτισμού μπορούν να αποκαλυφθούν τα επόμενα χρόνια(1).
Μάλιστα σε μια έρευνα μεταξύ μονοζυγωτικών και διζυγωτικών διδύμων το 2015 η εκτίμηση της επίδρασης των γονιδίων ανήλθε μεταξύ 56-95%(2).
Παρόλα αυτά η αύξηση της επίπτωσης του αυτισμού μας δείχνει ότι και κάποιοι παράγοντες πέραν των γονιδίων πιθανόν παίζουν ένα ρόλο στην εμφάνιση της διαταραχής (3).
Η μόλυνση του αέρα από την κυκλοφορία τροχοφόρων έχει συσχετισθεί ήδη σε κάποιες έρευνες με τη νόσο, πιθανόν επηρεάζοντας άτομα τα οποία είχαν ήδη μια γενετική προδιάθεση(4). Αντίστοιχη συσχέτιση έχει εν μέρει δειχθεί με τη χρήση αντικαταθλιπτικών από μέλλουσες μητέρες(5).
Επιβαρυντικός παράγοντας έχει επίσης αναδειχθεί η μεγάλη ηλικία των γονέων, ενώ λιγότερο επιβαρυντικοί παράγοντες που χρήζουν περαιτέρω επιβεβαίωσης είναι οι επιπλοκές τοκετού με τραύμα, ισχαιμία ή υποξία, η παχυσαρκία της μητέρας, ο διαβήτης κύησης και η καισαρική τομή(6).
Το φάσμα του αυτισμού σχετίζεται επιπλέον με διαταραχές του γαστρεντερικού συστήματος, αλλαγές στο μικροβίωμα του εντέρου και φλεγμονή του εντέρου, τα οποία είναι άγνωστο αν αποτελούν επιβαρυντικούς παράγοντες ή απόρροια της νόσου. Η αγωγή με προβιοτικά έχει ενδείξεις από λίγες έρευνες ότι βελτιώνει τα συμπτώματα του αυτισμού, βελτιώνοντας πιθανόν τα συνυπάρχοντα συμπτώματα του εντέρου, όμως χρειάζονται έρευνες με καλύτερο σχεδιασμό για να υπάρξουν ασφαλή συμπεράσματα(7).
Παράγοντες που έχουν καταρριφθεί για την αιτιολογία του αυτισμού είναι το κάπνισμα της μητέρας, οι τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, η θυμεροσάλη και τα εμβόλια, για τα οποία έχουν γίνει πλέον τεράστιες έρευνες για την ασφάλεια τους(6).
Συμπερασματικά είμαστε σε μια περίοδο που πρόκειται να αποκαλύψει πολλά για την αιτιολογία του αυτισμού, η οποία φαίνεται ότι προέρχεται κυρίως από το γενετικό υπόβαθρο σε συνδυασμό με κάποιους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Αν είμαστε τυχεροί στο μέλλον θα έχουμε κάποιες μορφές συμπτωματικής αντιμετώπισης και αν το επιτρέπει η παθοφυσιολογία της νόσου ακόμη και κάποια αιτιολογική θεραπεία ή πρόληψη. Αναμένουμε..
Ο Ιατρός Βασίλειος Μπαμπαλής
- Dr.med. MD, MSc, PhD

1. Ziats MN, Rennert OM. The Evolving Diagnostic and Genetic Landscapes of Autism Spectrum Disorder. Frontiers in genetics. 2016;7:65. Epub 2016/05/21.
2. Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran SR, Woodhouse E, et al. Heritability of Autism Spectrum Disorder in a UK Population-Based Twin Sample. JAMA psychiatry. 2015;72(5):415-23. Epub 2015/03/05.
3. Waye MMY, Cheng HY. Genetics and Epigenetics of Autism (Review). Psychiatry and clinical neurosciences. 2017. Epub 2017/09/25.
4. Costa LG, Chang YC, Cole TB. Developmental Neurotoxicity of Traffic-Related Air Pollution: Focus on Autism. Current environmental health reports. 2017;4(2):156-65. Epub 2017/04/19.
5. Mezzacappa A, Lasica PA, Gianfagna F, Cazas O, Hardy P, Falissard B, et al. Risk for Autism Spectrum Disorders According to Period of Prenatal Antidepressant Exposure: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA pediatrics. 2017;171(6):555-63. Epub 2017/04/19.
6. Modabbernia A, Velthorst E, Reichenberg A. Environmental risk factors for autism: an evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular autism. 2017;8:13. Epub 2017/03/24.
7. Navarro F, Liu Y, Rhoads JM. Can probiotics benefit children with autism spectrum disorders? World journal of gastroenterology. 2016;22(46):10093-102. Epub 2016/12/29.

Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μόνο δυσκολίες, αλλά και χαρίσματα και εξαιρετικές ικανότητες. Η άγνοια του κόσμου για τη συγκεκριμένη διαταραχή δημιουργεί μύθους! Η σωστή ενημέρωση θα λειτουργήσει ευεργετικά ώστε να δοθεί βάση όχι μόνο στα όσα δεν μπορούν αλλά και στα όσα μπορούν να κάνουν τα συγκεκριμένα παιδιά.

Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό θεωρούν ότι το πρόβλημα αυτό αποτελεί ένα είδος ασθένειας, το οποίο κάποια στιγμή και με το πέρασμα των χρόνων θα σταματήσει να υπάρχει. Από την άλλη, οι πιο συνειδητοποιημένοι κατανοούν πως ο αυτισμός αποτελεί μία διαταραχή, συγκαταλέγεται στις αναπτυξιακές διαταραχές του εγχειριδίου DSM-V και ICD-10, η οποία κάνει και θα κάνει εμφανή τα συμπτώματά της καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου.

Ποια είναι η βασική δυσκολία των παιδιών με αυτισμό;

Θέλοντας να προσδιορίσουμε τη βασική δυσκολία, θα λέγαμε οτι είναι το πρόβλημα στην επικοινωνία. Τα παιδιά με αυτισμό, ήδη από μικρή ηλικία, δυσκολεύονται να συμμετέχουν στο κοινωνικό παιχνίδι, προτιμούν να παίζουν αποτραβηγμένα και απομονωμένα από την παρέα συνομηλίκων, ενώ δεν ανταποκρίνονται πάντα όταν κάποιος τους απευθύνει το λόγο.

Μία εξήγηση που δίνουν οι επιστήμονες είναι πως τα συγκεκριμένα παιδιά δεν μπορούν να διαχειριστούν τα πολλαπλά αισθητηριακά ερεθίσματα που δέχονται από το περιβάλλον τους κι έτσι έχουν την τάση να κλείνονται στον εαυτό τους και να περιορίζονται μόνο στα όσα μπορούν να αντιληφθούν.

Επιπλέον, τα προβλήματα που συνήθως έχουν στο λόγο, η καθυστέρηση στην ανάπτυξή του και η δυσκολία στην κατανόηση συμβολικών εννοιών και μεταφορών, καθώς και η έλλειψη βλεμματικής επαφής, καθιστούν δύσκολη τη συμμετοχή των παιδιών αυτών σε μια συζήτηση και σε έναν αυθόρμητο διάλογο.

Άλλη μια δυσκολία που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι η δυσκολία αναγνώρισης και διαχείρισης των συναισθημάτων. Για παράδειγμα, σε ένα σενάριο όπου ένα παιδί αρχίζει και κλαίει όταν του παίρνουν κάτι δικό του, το παιδί με αυτισμό δεν μπορεί να αντιληφθεί και να συναισθανθεί πως το παιδί της ιστορίας ένιωσε λύπη και πως η λύπη είναι ένα δυσάρεστο συναίσθημα. Αντίστοιχα, στην δική του περίπτωση, το κλάμα και άρα η λύπη που θα βιώσει, δίχως να μπορεί να την αναγνωρίσει, εκδηλώνεται το ίδιο έντονα είτε μιλάμε για κάτι απλό είτε για κάτι πιο σοβαρό.

Επιπλέον, οι ηχολαλίες και οι στερεοτυπικές κινήσεις είναι κάποια από τα βασικά χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτισμό. Ηχολαλίες είναι επαναλαμβανόμενες λέξεις ή φράσεις από το παιδί, οι οποίες έχουν ακουστεί σε κάποιο διάλογο.

Η επανάληψη αυτή γίνεται μηχανικά και μαζί με τις στερεοτυπικές κινήσεις (επαναλαμβανόμενες κινήσεις) μπορεί να αποτελέσουν έναν βασικό παράγοντα στιγματισμού του παιδιού με αυτισμό από τις παρέες συνομηλίκων, καθώς είναι συμπτώματα που νωρίς γίνονται αντιληπτά στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, τα απομακρύνουν από το παιδί με αυτισμό, θεωρώντας το ”περίεργο’’ και διαφορετικό.

Προσπάθεια αντιμετώπισης των δυσκολιών

Μολονότι δεν υπάρχει πρόληψη στην περίπτωση του αυτισμού, το βασικό στην αντιμετώπιση των δυσκολιών και εξομάλυνση κάποιων προβλημάτων είναι η άμεση παρέμβαση. Για να καταστεί, όμως, αυτό δυνατό, οι γονείς πρέπει να είναι συνειδητοποιημένοι και να έχουν συμφιλιωθεί με το πρόβλημα που αντιμετωπίζει το παιδί. Υπάρχουν πολλά παραδείγματα γονέων που επέλεξαν τη λάθος θεραπεία για το παιδί τους διότι οι ίδιοι δεν ήθελαν να παραδεχτούν πως το πρόβλημα ήταν ο αυτισμός.

Ήδη από τον πρώτο με δεύτερο χρόνο, που θα έχει διαπιστωθεί η παρουσία διαταραχής, οι γονείς οφείλουν να υποστηρίξουν το παιδί με ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα, το οποίο θα δώσει τη δυνατότητα στο άτομο να μάθει βασικές δεξιότητες, όπως να αυτοεξυπηρετείται, μέχρι την ανάπτυξη ενός επικοινωνιακού κώδικα με τους άλλους. Τα επίπεδα, βέβαια, στα οποία θα φτάσει εξαρτώνται από το δυναμικό του κάθε παιδιού, αφού η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων, εφόσον το επιτρέπουν οι δυνατότητες του παιδιού, σημαντική είναι η συμβολή του συμπεριληπτικού χαρακτήρα εκπαίδευσης του παιδιού με αυτισμό. Με τον όρο αυτό εννοούμε την συνύπαρξη των παιδιών που είναι διαφορετικά στο πλαίσιο της τυπικής τάξης.

Με αυτό τον τρόπο τα συγκεκριμένα παιδιά δε θα αισθάνονται περιθωριοποιημένα, ενώ θα επωφελούνται από την δυναμική της τάξης και τη βοήθεια των υπόλοιπων παιδιών. Βασική προϋπόθεση ώστε να λειτουργήσει αυτό είναι η άριστη συνεργασία της παράλληλης στήριξης, της δασκάλας, του σχολείου και των γονιών.

Τέλος, ας κοιτάξουμε και την άλλη όψη του νομίσματος. Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μόνο δυσκολίες, αλλά και χαρίσματα και εξαιρετικές ικανότητες. Η άγνοια του κόσμου για τη συγκεκριμένη διαταραχή δημιουργεί μύθους! Η σωστή ενημέρωση όχι μόνο των άμεσα ενδιαφερόμενων γονιών, αλλά και των γονιών των υπόλοιπων παιδιών της τάξης και των εκπαιδευτικών, θα λειτουργήσει ευεργετικά ώστε να δοθεί βάση όχι μόνο στα όσα δεν μπορούν αλλά και στα όσα μπορούν να κάνουν τα συγκεκριμένα παιδιά.

Για παράδειγμα, δεν είναι λίγες οι φορές που διαπιστώνουμε εξαιρετικές μνημονικές ικανότητες των παιδιών αυτών ή άριστη γνώση πάνω σε κάποια ξένη γλώσσα, που ενδεχομένως κάποιο παιδί τυπικής ανάπτυξης να μην έχει. Η σφαιρικότερη αυτή προσέγγιση είναι προτιμότερη, αφού μας βοηθά να γνωρίσουμε καλύτερα αυτά τα παιδιά, να έρθουμε πιο κοντά τους βοηθώντας τα, βάζοντας στην άκρη τις ταμπέλες και τις διαγνώσεις.

Δάφνη Στριγγάρη

Ψυχολόγος, Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεύτρια

πηγή: www.psychologynow.gr

Ο Αυτισμός είναι μια διαταραχή αναπτυξιακή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς​

Για πολλά άτομα με αυτισμό, ο κόσμος είναι ένα ναρκοπέδιο. Το σχολείο, η εργασία, οι παιδικές χαρές, οι κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις, ακόμη και τα πάρτι γενεθλίων εύκολα προκαλούν αισθητηριακή υπερφόρτωση , εκφοβισμό, απογοήτευση, σύγχυση ή απλή δυσφορία. Με ελάχιστη αναστάτωση και χρήματα, μπορείτε να μετατρέψετε το σπίτι σας σε καταφύγιο φιλικό προς τον αυτισμό, όπου μπορεί τελικά να χαλαρώσει.

Γιατί οι συνήθεις δραστηριότητες μπορεί να προκαλέσουν αναστάτωση;

Πολλοί άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού είναι ασυνήθιστα ευαίσθητοι σε κάθε είδους αισθητηριακή "επίθεση" - που κυμαίνεται από δυνατούς θορύβους έως έντονα φώτα και πλήθη. Επίσης είναι πιθανό, αλλαγές στη ρουτίνα, καινούρια τρόφιμα, νέα άτομα να είναι ιδιαίτερα ενοχλητικά. Ακόμα και μια επίσκεψη στο σούπερ μάρκετ μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη.

Εμπόδια για ένα σπίτι φιλικό προς τον αυτισμό

Λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες της καθημερινής ζωής ενός ατόμου στο φάσμα του αυτισμού, είναι λογικό ότι το σπίτι πρέπει να είναι, τουλάχιστον μερικές φορές, ένα πραγματικό καταφύγιο. Δυστυχώς, όμως, αυτό δεν είναι πάντα δυνατό ή πρακτικό. Ακολουθούν μερικά από τα προβλήματα που πολλές φορές μπορεί να παρακωλύουν :

• Τα αδέλφια και οι γονείς έχουν επίσης ανάγκες και μπορεί να επιλέξουν να προσκαλέσουν φίλους, να κάνουν θόρυβο, να μαγειρέψουν νέα φαγητά ή διαφορετικά να αλλάξουν και να περιπλέξουν τη ζωή στο σπίτι.

• Πολλές από τις θεραπείες που συνιστώνται για παιδιά με αυτισμό είναι κατ 'οίκον, πράγμα που σημαίνει ότι μετά από ώρες στο σχολείο (με τις θεραπείες που βασίζονται στο σχολείο), τα παιδιά μπορούν να επιστρέψουν στο σπίτι σε ακόμη περισσότερες ώρες θεραπείας που παρέχονται από γονείς ή / και κινητούς θεραπευτές.

• Η οικογενειακή ζωή δεν είναι πάντα προβλέψιμη ή ήρεμη. Οι επείγουσες καταστάσεις και τα γεγονότα που αλλάζουν τη ζωη, συχνά σημαίνουν τουλάχιστον μια σύντομη περίοδο αναταραχής. Ένας αδελφός τραυματίζεται, ένας παππούς και γιαγιά αρρωσταίνει - και τα πράγματα πρέπει να αλλάξουν.

Κάνοντας το σπίτι σας πιο φιλικό προς τον αυτισμό

Δεδομένης της πραγματικότητας ότι κανένα πραγματικό σπίτι δεν πρόκειται να είναι μια τέλεια ήρεμη όαση σε έναν κόσμο συγκρούσεων, τι μπορούν να κάνουν οι οικογένειες για να προωθήσουν μια χαλαρή εμπειρία για ένα μέλος της οικογένειας με αυτισμό; Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις πραγματικού κόσμου:

1. Δώστε ένα ρεαλιστικό πρόγραμμα που μπορείτε να περιμένετε εσείς και το αυτιστικό μέλος της οικογένειάς σας, τουλάχιστον τις περισσότερες φορές. Αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο "Με την επιστροφή στο σπίτι, αλλάξτε ρούχα, παρακολουθήστε τηλεόραση για μία ώρα, φάτε δείπνο, κάντε ντους, κάνετε δουλειές στο σπίτι, πηγαίνετε στο κρεβάτι." Βάλτε το πρόγραμμα σε οπτική μορφή και βεβαιωθείτε ότι όλοι καταλαβαίνουν τι αναμένεται. Αυτός ο τύπος προγράμματος είναι συνήθως εξίσου κατάλληλος για τα αδέλφια όπως και για τους νέους στο φάσμα του αυτισμού.

2. Δώστε στο παιδί σας χώρο και χρόνο για να χαλαρώσει μόνο του. Για πολλά άτομα με (και χωρίς!) Αυτισμό, ο χρόνος διακοπής και ο χρόνος απομόνωσης είναι απολύτως απαραίτητοι.

3. Έχετε πάντα τα αγαπημένα του τρόφιμα στο σπίτι, έτσι ώστε το παιδί να περιμένει να φάει τουλάχιστον ένα φαγώσιμο που απολαμβάνει. Αυτό δεν σημαίνει να «μην τρώτε ποτέ κάτι καινούργιο», αλλά ότι το παιδί, μπορεί να ανυπομονεί να φάει κάτι που αναμένεται, νόστιμο και ανακουφιστικό.

4. Προσέξτε και αφαιρέστε μυρωδιές, ήχους και φώτα που είναι πραγματικά ενοχλητικά. Ναι, πρέπει να χρησιμοποιήσετε καθαριστικά- αλλά μπορεί να μπορείτε να βρείτε μερικά με ελάχιστες οσμές. Ναι, τα άλλα παιδιά σας μπορούν να ακούσουν μουσική - αλλά μπορεί να έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν ακουστικά. Ναι, χρειάζεστε φως στο σπίτι σας - αλλά τα φώτα φθορισμού μπορεί να είναι πραγματικά άβολα για κάποιον με αισθητηριακές προκλήσεις.

5. Περιορίστε τις θεραπείες στο σπίτι σε ό, τι είναι πραγματικά χρήσιμο, απαραίτητο και σχετικά ευχάριστο για το παιδί σας. Κανένα παιδί δεν πρέπει να επιστρέψει στο σπίτι σε κατάσταση τρόμου, γνωρίζοντας ότι υπάρχουν ώρες δυσάρεστης θεραπείας! Συχνά, είναι δυνατό για τους γονείς και τους θεραπευτές να παρέχουν θεραπείες βασισμένες στο παιχνίδι ή χαλαρωτικές αισθήσεις ή εργασιακές θεραπείες στο σπίτι. Αυτοί οι τύποι θεραπειών είναι πιθανότατα να είναι διασκεδαστικοί για το παιδί - και βοηθούν στην οικοδόμηση και όχι στην πίεση των οικογενειακών δεσμών.

6. Παρακολουθήστε με προσοχή το παιδί για σημάδια άγχους. Μπορεί να μην είναι σε θέση να επικοινωνήσουν ακριβώς τι τους ενοχλεί, οπότε ίσως χρειαστεί να κάνετε για λίγο τον ντετέκτιβ ώστε να διαπιστώσετε ότι, για παράδειγμα, η μυρωδιά του μαγειρέματος κάποιου φαγητού ή το κινητό τηλέφωνο της νεότερης αδερφής τους είναι ενοχλητικά. Μόλις εντοπίσετε ένα πρόβλημα, μπορείτε να το αλλάξετε με απλές λύσεις όπως να παραλείψετε το μαγείρεμα του συγκεκριμένου φαγητού ή να βάλετε στην σίγαση το κινητό

Πηγή: verywellhealth.com

Ο Ron Davis είναι αυτιστικός. Σαν παιδί, μεγάλωσε χαμένος σε αυτό που ο ίδιος περιέγραψε αργότερα ως «κενό του αυτισμού». Ως ενήλικας, χαρακτήρισε αυτό το κομμάτι της παιδικής του ηλικίας σαν να βυθίζεται στο αίσθημα της αγνής, άνευ όρων αγάπης.